Болеста се смета за ретка ако се јавува кај 1 лице на 2.000 во популација.
Постојат околу 7.000 ретки болести. Во светски рамки над 400 милиони лица живеат со некоја ретка болест, а мнозинството од нив се деца.
Кај нас регистрирани се околу 600 лица со ретки болести. Третман е обезбеден за само 200 ретки болести, што влијае на квалитетот на животот на лицето со ретка болест и неговото семејство. Од особено значење е да се зголеми свесноста за ретките болести и да се обезбеди поддршка, која ќе го олесни секојдневниот живот на лицата со ретки болести. Затоа УТЕШНО Е ДА ЗНАЕШ ДЕКА НЕКОЈ ДРУГ РАЗБИРА!
